горечь

Лучшие уходят первыми...

Дорогие друзья!
19 января 2016г мы потеряли светлого и безумно талантливого человека, Яночку.
Почти год борьбы с болезнью, где надежда сменялась отчаянием, а дорога, в конце которой брезжал лучик света, приводила в тупик, год борьбы, где силы оказались неравны...
Она прошла свой путь достойнейшим образом, не потеряв ни чувства юмора, ни собственного достоинства. Огромная сила воли, желание удивить, сделать что-то неожиданно-приятное и забота о близких оставались с ней до самых последних минуток жизни.
Лично мое восприятие мира, себя и людей вокруг за время болезни она изменила глубочайшим образом.
Светлая память и вечный покой тебе, Яночка.
Память о тебе навсегда останется в наших сердцах.

Александра.

Уходят лучшие, но их кристальный след
Хрустальным шлейфом остаётся с нами,
И как маяк горит их тёплый свет
Возвышенными Богом именами.

Уходят лучшие в безоблачный туман.
Уходят в россыпь звёзд - в ворота рая,
Воздвигнув на Земле свой божий храм,
Они и в небесах не умирают.

Уходят лучшие, уходят навсегда...
горечь

Про одиночество и счастье

Говорят, когда человек заболевает раком, то вместе с ним заболевает вся семья. Семьи объединяются.
Нашу семью это раскидало по разным полюсам. Мы оказались настолько интеллигентными, что не говорим об этом, боясь сделать друг другу больно. Каждый живёт в своем пузыре отчаяния и темноты – самостоятельно.
Как говорила моя подруга с таким же диагнозом: "Какая бы группа поддержки у тебя ни была, в конце концов ты идешь по этой дороге одна".
С мужем мы уже прострадали все лирические моменты и теперь говорим о смерти буднично и повседневно: когда я умру, вон в том углу у меня лежат вещи для того и этого, а потом ты должен будешь написать тут и там; когда ты умрешь, я найму женщину для ухода за ребенком; когда ты повторно женишься, не забывай напоминать дочке обо мне. И так далее.
И если кого это и пугает, то мы наглухо запираемся в своем пузыре, чтобы утонуть в одиночестве.
Когда очередной человек говорит мне о том, что я "не сметь об этом думать ", мне хочется его ударить. Это все равно, что голодному не позволять думать о еде (может, не совсем правильная аналогия, но в общем и в целом она понятна).

МРТ от 1 октября показала повторный рост опухоли. Вердикт - неоперабельна. И это бы еще ничего, что я почти не могу ходить без каталки, пропадает голос, но что совсем уж печально - отказывают руки. Как в том анекдоте про трижды импотента.
Я вообще-то надеялась к данному этапу выжить из ума!
К сожалению или счастью, функции Варолиева моста ограничиваются физическими и к психике отношения не имеют.

Интересно, но сейчас я чувствую себя гораздо счастливей, чем раньше. Трижды ура антидепрессантам! Меня не раздражает соседская собака, лающая в шесть утра, или моя собственная кошка, постоянно блюющая в самых пикантных местах, или еще что-то, что раньше взбесило бы меня до зеленых человечков.

И если бы не постоянное ощущение, что я сломала жизнь всем и каждому вокруг, то я бы, пожалуй, мнила себя самым счастливым человеком в мире.
Но мы об этом не разговариваем.
горечь

(no subject)

Дорогие друзья,

Столько хороших слов и пожеланий мы получили в свой адрес, даже не ожидали! Простите, что не могу ответить всем персонально - ниже расскажу почему. Зато я подсуетилась и распечатала все-все комменты себе в "аварийную сумку" - теперь у меня есть такая сумка, прямо как у беременных, с необходимыми вещами в случае чего, в багажнике машины.
Когда меня госпитализировали совершенно неожиданно и бесповоротно, а потом так же ловко перевели в реабилитационный центр (о котором я все порываюсь написать), я попросила мужа привезти мне, простите за откровенность, лифчики. А буквально за пару дней до этого я проводила ревизию в шкафу и собрала все белье, которое больше не ношу, в один пакет и закинула его на самую верхнюю полку подальше от глаз. Понимаете, чтоб найти эту сумку, надо быть маньяком шкафчиков и полочек.
Муж привез мне лифчики именно из этой сумки.
С самой верхней полки. Из странного пакета. Не из ящика в комоде, где последние пять лет хранится мое исподнее, практически на виду.
Но это еще не все. Ту одежду, которую я приготовила на выброс и положила около мусорного ведра, он постирал, аккуратно сложил и тоже мне привез. Все то слишком большое, слишком растянутое и слишком старое. Вот какая ж умничка, правда?
Поэтому утопающий спасает себя сам. Я собрала сумку с лифчиками и нормальной одеждой. Заранее. И положила в машину. И по-ка-за-ла заранее.
Должна сказать, промахнулся он только с одеждой. Не буду врать: он привез все мои гаджеты с зарядками (!), электрическую зубную щетку, пасту и даже косметику. А еще мою ручку для астронавтов, которой можно писать даже вверх ногами и под водой, мой дневник и бутылку водки коробку печенья. Так что простим ему лифчики, ну промахнулся человек. Бывает.

11-го у меня была экстренная МРТ. Я пожаловалась врачу, что меня как-то трусит, сносит ветром и я разговариваю во сне, чего раньше за мной не наблюдалось. Он подсуетился и отправил меня в опу, то есть в трубу, пораньше. МРТ пришла блестящая, как майский жук. Без признаков новых опухолей и без разрастания старой. Я подумала про себя, что те стотыщлекарств, которые я принимаю незаконно, вероятно, имеют все же к этому какое-то отношение. А может просто мне пока везет. Медиана выживания при глиобластоме по разным источникам варьируется между восемью месяцами и полутора годами. Восемь месяцев будет практически в мой др в октябре - то есть я с полным основанием считаю, что вхожу в период, когда уже все. До восьми месяцев еще можно было валять дурака и страдать, а теперь пришло время подбивать, наконец, дела, и быстро брать себя в руки.
Только вот жаль, что за последние две недели мне как-то поплохело, как я и сказала, причем без видимых на фотокарточках причин, врач советует заняться физиотерапией, я смущенно улыбаюсь - да что вы, я же за руль не могу сесть, все плывет, а возить меня некому. Тут и по дому ходишь, как пьянь подзаборная, пересчитывая все углы, а дочка радостно спрашивает: "Ой, мама, а ты заболела?" Но мама будет скакать конем до последнего! "И нам осталось уколоться и упасть на дно колодца, и там пропасть на дне колодца, как в Бермудах - навсегда", как пел классик, и я его поддерживаю.

И еще оказалось, что лучшее занятие в мире - это спать. Нет, не бухать и не бонусную зарплату получать, а именно спать. Я никогда не подозревала, что спать - это так замечательно, так упоительно и так чудесно. Я этого не знала даже тогда, когда росла наша дочь - а уж она, поверьте, вставила родителям по полной программе в первый год своей жизни.
Сейчас я бросаюсь в объятья Морфея при любой возможности и в любом месте - просто потому, что он меня, в общем, не спрашивает. Я даже в интернете не сижу, представляете? Я просто ложусь на то ухо, которое слышит (правое), таким образом перекрывая весь звук, и засыпаю глубоким сном. Просыпаюсь тогда, когда приспчит в туалет - а это непременно происходит, поверьте мне. Ненавижу!
Я читала, что практически все пациенты с вот этим самым в период от трех недель до трех месяцев сначала начинают все больше спать, а потом так же тихо впадают в кому. Хоть в этом повезло: выспишься - и в новый путь, в новую жизнь, да?
Собственно, поэтому я не успеваю никому ничего ответить и мне страшно неудобно, потому что я привыкла отвечать. Я все-все читаю и, как я уже сказала, даже распечатываю себе, чтоб при случае увезти с собой в госпиталь - я помню, как отчаянно там хотелось заняться чем-то спокойным, отвлечься от разрывающегося телефона и планшета.
В самую первую ночь дежурила медсестра лет пятидесяти, такая, знаете, ее обнять хотелось, просто так, просто за улыбку и голос. И она мне сказала что-то вроде: знаешь, я тут давно работаю, давай я принесу тебе сейчас ручку и бумагу, и ты напишешь письма своим родителям. Не понадобятся - отлично! Выбросишь! А может статься так, что понадобятся, а возможности написать уже не будет.
Она действительно принесла мне ручку и пачку бумаги, но я ничего не написала. Посчитала это дурным знаком, кажется, уже не помню, а может мне просто было не до того, чтоб сесть и успокоиться в ту ночь.
Зато теперь я умная! Я потихоньку пишу всем самым главным в моей жизни. Понемногу каждый вечер. И вам советую.
Я вот вместо заключения еще знаете что подумала? Вот мы живем и не знаем, что такое - жить без улыбки в современном обществе. В обществе, где улыбка - пропускная карточка, где без улыбки не познакомишься, не обратишься к человеку, где без улыбки тебя не возьмут на работу, где на фотографиях принято улыбаться. И вот ты вдруг оказываешься без улыбки. Это пиздец, товарищи. Простите, что я уж так прямо. Но он самый и есть.
Будьте здоровы!
горечь

(no subject)

Завтра МРТ. Трясусь. Есть и хорошее - лобби в госпитале со Старбаксом. Люблю там сидеть. Между МРТ и приговором приемом у онколога есть свободный часок.
Думаю заснять "Один мой день", чтоб отвлечься, как думаете? :)
горечь

(no subject)

"Меня порадовала .. резко обострившаяся фрискомания, а также теоретизация по поводу диагностики глиобластом. Долго обсуждалось, что на данную патологию влияет, Ночной дозор или ЭКО. После новостей о Хворостовском было принято окончательное решение, что ЭКО, сделанное с помощью спермы кого-либо из съемочной группы ночного дозора, и Хворостовский там точно где-то в эпизоде снимался, но на монтажном столе этот кадр вырезали, потому что за него не заплатил спонсор продакт-плейсмента. Ложечки-то нашлись, а диагноз остался..."
madam_shazly

Из топа я поняла, что моя глиобластома возникла из-за вегетерианства, ЭКО и омоложения стволовыми клетками. И не важно, что я люблю мясо, забеременела без планов и омолаживалась путем выстригания клочка седых волос на челке и какого-нибудь крема для лица.
Это в дополнение (я собираю коллекцию) к неправильным мыслям, "ты говно, потому что вела себя так-то и так-то" и "если будешь жить, как хочется (на парусной лодке где-нибудь в бухте у Мальдив, пописывая морские пейзажи, видимо), то все чудесным образом пройдет".

Я пришла в себя и, как и прежде, верю в чудо.
Друзья, поклон вам до земли за помощь, за добрые слова и за вашу поддержку! Вы даже не представляете, как это мне важно.
горечь

(no subject)

Привет, друзья мои.
Решила немного про позитив. 22 мая сделали очередное МРТ. Вы знаете, что при МРТ невероятно шумно? Раздаются звуки, как битье кувалдой. Дают беруши, при этом еще что-то продолжают говорить ("А вот сейчас мы снимем вашу голову с этой стороны... А теперь отсюда...").
В тот раз я не выдержала - попросила только одну "берушу" (левое ухо не слышит после операции) и не говорить в принципе. Дать поспать. Как ни странно, спится в "трубе" прекрасно. Сначала изучаешь взглядом обшивку в десяти сантиметрах от глаз. Можно представлять себя в гробу, но я представляю себя космонавтом. Я лежу, как Гагарин, в ракете, и сейчас - ааа!... И бормочут же что-то при этом. Как в ЦУПе.
Потом начинает долбить, и это уже не ракета. Закрываю глаза и отъезжаю.
Ну так вот, МРТ от 22 мая показало предсказуемое уменьшение опухоли. Скажу вам по секрету - я так и думала. Я не ожидала подлянки, при которой она бы не уменьшилась. Я же в госпиталь моталась 42 дня на лучевую. (При этом меня возили, как королевишну, ибо вести самостоятельно на скорости я не могу и вряд ли уже смогу - у меня перманентное состояние "мечта алкоголика": пьяное без капли выпивки).
Во мне поселилось шило, в том самом месте. Кажется, что пока все под (иллюзорным) контролем, надо предпринять какие-то шаги, чтоб закрепить результат. И тут оказалось, что я не попадаю никуда, ни в какие клинические исследования, потому что я в состоянии "между": между "только что диагностирована" и "повторный рост опухоли". Нет практически ничего такого (вакцины, экспериментальных лекарств), что превентивно хотя бы попыталось остановить опухоль от роста. Кроме, разумеется, химии, которая по статистике действует месяцев шесть при моем диагнозе.
Я сильно удивилась. То есть шесть месяцев сидишь на попе ровно, хотя можно было бы что-то делать. (Или дольше сидишь - тут уж как повезет, может вместо года жизни вытянешь полтора, а то и два.)
Мы нашли клинику в Германии, которая занимается иммунотерапией.
Суть в том, что они, путем введения вакцины, подстегивают иммунную систему распознать и уничтожить раковые клетки самостоятельно. (Тогда как химия уничтожает все подряд.) Конечно, тут уж как получится... или не получится.
В Штатах этот метод еще не одобрен для повсеместного проведения и находится в состоянии экспериментальном, а туда я, кхе-кхе, опять же не попадаю, см выше. Мне так и говорят прямо: возвращайтесь, когда станет совсем плохо.

Если можете, помогите, пожалуйста, распространить ссылку. Это мы:
http://www.youcaring.com/yana-hamlett-364632
горечь

(no subject)

Перед операцией я была одна, не могла заснуть и умудрилась посмотреть передачу Малахова про Фриске. Передача, как и все малаховское, была полна пафоса, Донцовой, хороводов с криками "Жанна, живи". И я. Одна и в проводах.
Когда пришли результаты биопсии, меня просто достали упоминанием Фриске. Я, значит, валяюсь в этих самых проводах, а мне "А вот Фриске живет!" И все эти комментарии. Впору было переименовывать глиобластому в болезнь Фриске. Я честно сказала, что начну стрелять без предупреждения, если хоть кто-то еще раз упомянет.

И я не могу отделаться от мысли... Не должно было быть ТАК. Она должна была вылезти из этого дерьма, вернуться на сцену. Растить ребенка. Показывать нам, что все фигня, мы что - из этого не вылезем?! И мама бы моя продолжала звонить и запевать, что "а вот Фриске-е-е..!" - и надеяться, надеяться день за днем.

Нет и не было сильнее воли к жизни, чем у матери маленького ребенка. Не дает ребенок лечь мордой к стенке и жалеть себя. Не дает причитать о "поскорее б все это кончило-ось!", и ни одна нормальная мать не согласится добровольно сложить лапки и уйти без того, чтоб не увидеть, как ее дитя научится читать, пойдет в школу и встанет под венец.

Меня достали вот те, которые - "Надо бороться". Хрен вам надо бороться. Плевать хотел ваш убивающий себя организм на вашу борьбу и на то, что вы там себе позитивное думаете. Как и негативное. Как и любое. Он продолжал и продолжает себя убивать, а вы идите со своим позитивным мышлением и борьбой на диван. Посидеть, порассуждать абстрактно.
Все эти "мысли позитивно" - такая же большая ложь, как и бог. В принципе, они из одной серии кино.

Очень, безумно жаль Фриске. И те тысячи человек, которые уходят каждый год. Но всего жальче детей, наших детей. Я не знаю, что это значит - жить без мамы. Мама был всегда. На нее можно было обижаться, можно было боготворить, но всегда - положиться. Мама звонит каждый день и плачет, плачет. Держится, старается, но не может сдержаться.
Теперь у нее даже этого аргумента не осталось.
горечь

(no subject)

Когда я уже несколько дней была в больнице после операции, застрелили Немцова. К тому моменту я уже дошла до состояния, когда мне стало интересно/страшно, как уходят из жизни. Последние минуты и секунды. Как?
Однажды ночью я, как обычно, не могла заснуть и стала смотреть эпизод из Scrubs, по-моему он называется My Last Thought. Запомнился он мне из прошлой жизни тем, что они рассказывают умирающему больному, как он будет умирать, и что при этом будут делать медики. (Естественно, для телевизора все упрощенно, но вполне соплежуйно и вообще.)
Так вот, теперь я, наверное, при известии о чей-то смерти буду думать "как?" не в плане "какой ужас!", а "как именно переходят эту черту?"
На что мне, конечно, никто не даст ответа до того, как я сама там окажусь.

До больницы и вообще когда началось это состояние, я любила вечером лечь и почитать какую-нибудь отвлекающую ерунду на женских форумах, разгрузить голову. Читала разделы типа "Есть проблема", про проблемы с мужьями, свекровями, работой. Сочувствовала.
Первые дни после диагноза мне хотелось придти на эти форумы и орать большими красными буквами: "Как можно страдать по такому?! Как можно вообще об этом заморачиваться?!"
К счастью, хватило ума этого не делать. Хватило сердца стать милосердней что ли... Понять, что для каждого их проблемы - это Проблемы. Мировые, неразрешимые. Вообще, наверно, добрее надо быть к людям... Надо, но плохо получается. Это в теории мы такие умные. Должно быть, надо стать просветленной, вроде Ламы, чтоб быть милосердной - всегда.

Недавно я видела карикатуру: в раю стоят только что прибывшие туда души и растерянно смотрят на свои пустые руки. Один "старичок" говорит другому: "Это они никак не привыкнут, что у них нет айфонов в руках".
Как нельзя лучше отображает тезис, что мы приходим ни с чем и уходим тоже. (Даже, блин, айфон не забрать. А как же ынтернет?!) Опять же, мысль не новая, но в контексте вышеописанного (про "как уходят") приобретает новое значение. Мы тут копаемся в своих проблемах, в своих вещах, что-то приобретаем, что-то отдаем, мы не возьмем с собой ничего.
И, надеюсь, никого тоже.

В последнее время я столкнулась (вернее, меня столкнули) с людьми - их можно назвать экстрасенсами или просто психологами - исповедующими, так сказать, две точки зрения: что мы приходим сюда с преднаписанной уже программой - и что мы можем все изменить силой мысли, никакой программы нет. Что вы думаете по этому поводу?
горечь

... на горе свистнет -2

Из "скорой" меня перевезли в больницу Св Иосифа (St Joseph's hospital, Barrow Neurological Institute). Я про такую никогда не слышала; более того, я была в таком невменяемом состоянии, что не слышала названия госпиталя. Дошло до меня, кажется, только дня через два или три.
А пока я увидела на стене палаты распятие и брякнула челюстью об пол от ужаса.
Тут надо сделать отступление и сказать, что я очень далекий от религии человек. Кто такой Св Иосиф и почему именно он святой - я не знаю и не горю жаждой узнать. С темой религии мне не по пути, я отношусь к ней спокойно и довольно равнодушно.
"Я умираю, здесь даже распятие на стенке!" - визжал внутренний голос.
Потом в палату пришел молоденький мальчик. Мальчик был в больших квадратных очках, на вид очень тяжелых, а сам он был такой юный, тоненький, светленький, что просто не понятно было, как же эти огромные очки удерживались у него на носу.
- Я ваш врач, - сообщил мальчик.
"Сколько тебе лет, мальчик?! - захотелось закричать мне. - Почему ты не в институте? Пришлите мне старенького профессора, либо среднего возраста профессора, но уберите, пожалуйста, этого юношу, потому что такого просто не может быть!"
Мальчик, несомненно, был жутко талантливый, как потом мне сообщили медсестры, но манерами разговора "пациент-врач" не владел, и вообще, судя по всему, я его интересовала исключительно с медицинской точки зрения, а что я лезу на стенку ему совершенно не сдалось. Он притащил диск с моим МРТ и бойко и уверенно прокомментировал все содержание моей головы, где - о ужас! - был мозг.
- Моей дочке завтра исполняется два года! - колотилась я на кушетке. - Я не собираюсь оставаться здесь ночевать! Я лучше завтра приду!
Мальчик слегка отстранился, потер переносицу и сказал, что держать меня, конечно, никто не будет, но он не гарантирует, что завтра меня не вынесут ногами вперед.
И я осталась... Смотрела, как рыдает дочка, когда муж уводил ее в вечер. Как смеркается за окном и вместо города становится видна палата, отражаясь в стекле.

Почему я написала про распятие в начале? Потому что вдруг очень остро встал вопрос веры в тот самый вечер. Стало ясно, что нужно выбирать - верить ли в то, что после смерти что-то есть, что есть бог, и что есть "за что" и "почему я", если он есть. Есть ли смысл в жизни?
И я выбрала не верить. Приземленным человеком оказалась, наверное... Но поверить в то, что есть какой-то бог, отбирающий у двухлетней дочки маму, оправдываясь при этом своей любовью ко всему человечеству, я не смогла.
Нет "почему" и "за что". Есть случайность, теория вероятности. Есть грузовик, выскакивающий из-за угла. Никого не задел, задел только меня. Себя не жалко. Жалко родных!

Я знала, что умирать - страшно. Но что настолько досадно - не думала! Это как будто тебе пятнадцать, все подружки остаются на вечеринке, а тебя родители загоняют домой в 7 вечера. Мне 30, все мои друзья (к счастью) тут, веселье продолжается, но меня слишком рано прогнали. Обидно, досадно, .лять!

Знаете, что меня изрядно повеселило, когда я впервые после больницы попала в магазин? Мне нужен был крем для лица. Я пошла и увидела анти-возрастную косметику.
С тех же пор я покупаю маленькие упаковки. С большими боюсь не справиться.